Полукеевы
«Ты будешь супергерой». История многодетной мамы, которая воспитывает сына с ДЦП
Екатерине Полукеевой 38 лет, она живёт с тремя детьми и мужем в Кемерово. Их старшей дочке Лере восемь лет, а двойне Мирону и Демиду скоро исполнится два года. После родов у двойняшек возникли проблемы со здоровьем, и второму сыну, Дёме, диагностировали ДЦП — заболевание, от которого возникают двигательные нарушения. Екатерина рассказала об особом материнстве, взрослении своей дочери и о том, что помогало ей принять диагноз сына.
Всё перевернулось с ног на голову
Мы стали родителями в 30 лет. Достаточно поздно, как нам казалось. Я даже сказала врачам в роддоме, что уже старородящая, но они успокоили тем, что сейчас сроки сдвинулись, да и в 30 лет женщина чаще всего уже психологически готова к материнству. Я с этим согласна, так в итоге и оказалось. Но, конечно, никогда не будешь готова к ребёнку полностью, и все прелести материнства в любом случае вводят в лёгкий шок.
После первых родов я поделилась с врачом тем, что мне было ужасно тяжело и больно. На что она мне ответила: «Я приду к тебе через два дня, и ты скажешь, что хочешь ещё детей». Так и получилось: чувство, что я хочу ещё родить, наступило сразу. Я сказала о своём желании мужу, но тогда мы жили в маленькой однокомнатной квартире и решили, что сначала нужно решить вопрос с жильём. Всё отложилось по финансовым причинам и состоянию здоровья примерно на пять лет.
Когда мы осознали, что наконец-то готовы завести ещё детей, у меня долго не получалось забеременеть, и я пошла к врачу. В первый же приём мне сделали УЗИ и сказали, что у нас будет двое детей, — всё сразу перевернулось с ног на голову. К ещё двум детям мы не были готовы. Муж начал думать о финансовых вещах, а я о том, хватит ли моей любви на всех и как я буду воспитывать троих детей. Эти мысли не давали мне покоя. Когда я была беременна первым ребёнком, то смотрела в женской консультации на беременных двойнями и думала: вот бы тоже родить сразу двоих. А потом, когда стала гулять с дочкой и видеть таких мам, то поняла, что это очень тяжело физически. Без помощников с несколькими детьми не обойтись.
Мне делали кесарево, но на операции что-то пошло не так. У детей была сильная гипоксия (состояние, при котором к тканям и органам не поступает достаточное количество кислорода), и нас положили в реанимацию. Там дети начали набирать вес, была положительная динамика, но на десятые сутки у обоих произошло кровоизлияние в мозг. Старший сын выкарабкался, а о Дёме мне сразу сказали, что это будет тяжёлый в плане здоровья ребёнок. Мы выписались с ним из больницы только через полгода — на тот момент ему уже поставили диагноз ДЦП. Мы оформили все необходимые документы, и я стала разбираться в этой теме: что необходимо сыну, какие есть меры поддержки от государства, какая есть реабилитация ДЦП.
Душевная боль переросла в физическую
Всей семье было сложно принять диагноз, но я адаптировалась быстрее всех. Мне очень помогли психологи из благотворительного фонда. Например, у меня начало ухудшаться здоровье, и в терапии мне объяснили, что душевная боль переросла в физическую, — справиться с этим очень помогли телесные практики.
Справляться с трудностями мне также помогло не уходить в себя. Для любой мамы это главное, потому что одинаково тяжело будет и с одним, и с пятью детьми. Очень важно находить время на себя и восстанавливаться.
Конечно, хотелось засунуть голову в песок, ни с кем не видеться и не слышать никого, но это путь в никуда. Сейчас очень много чатов, где сидят такие же мамы, которые на 100% вас поймут. Мне очень помогли такие сообщества и блоги мам особенных детей.
У моей бабушки тоже была инвалидность: в молодости она пережила инсульт, из-за чего половина её тела была поражена. Врачи утверждали, что она не будет ходить, но она вела активный образ жизни и всегда говорила, что движение — это жизнь. Когда я узнала, что у Дёмы ДЦП, врачи тоже были грубые, где-то резкие. Может быть, так принято в медицинской практике, но они говорили о наихудших сценариях. От этих разговоров у меня волей-неволей напрашивались вопросы, что же мне делать с ребёнком. Но я рада, что муж отрезвлял меня. Я находилась в сильном потоке эмоций, а он ходил на работу, его мозг соображал сильно лучше. Именно он поддерживал меня и говорил, что мы сделаем для сына всё возможное. И, к счастью, были врачи, которые говорили, что мозг мало изучен и порой удивляет.
Сейчас Дёма уже может контактировать, улыбаться. Двигательные навыки даются сложно, но он очень старательный. Мы маленькими шагами делаем всё, чтобы он мог освоить всевозможные навыки. Если он сможет ходить, мы будем рады, но даже два шага — уже большая победа. А Мирон практически догнал сверстников. Единственное, что он все ещё говорит на своём языке, осознанных слов у него мало. Реабилитация — это постоянный процесс, который нужно встраивать в свою жизнь. Кто-то из родителей ездит с ребенком каждые три месяца в разные центры, а кто-то занимается дома. Я выбрала второе, но по мере возможности мы иногда ездим на реабилитацию.
Ты будешь супергерой
После выписки из больницы я сильно горевала из-за случившегося, и моё здоровье ухудшилось. Но даже если убрать эти моменты, я не понимала, как организовать быт. Один ребёнок спит — другой не спит, один хочет есть — другой не хочет. Мы с мужем уже шутим, что планирование у нас не дальше, чем на пару дней.
Заболевание сына очень нас сплотило — теперь мы команда. Зона ответственности мужа — купание детей, вечерние прогулки, чистка зубов и стрижки. Моя зона ответственности — накормить их, вовремя уложить спать. Мама мужа живёт рядом и приходит посидеть с детьми, когда мне нужно уйти с Дёмой на занятия. Иногда мои родители приезжают из другого города. Также я прошу помощи у тех друзей, которые живут рядом с нами. Я с радостью принимаю любую помощь и очень за неё благодарна.
Ещё нам очень помогает старшая дочь. Она быстро повзрослела и приняла диагноз брата с осознанностью. Многие пугали меня, что шесть лет — большая разница в возрасте, у детей может быть ревность. Тем более дочь росла как маленькая царевна: всё было вокруг неё и для неё. Но она любит братьев и не выделяет кого-то одного. Ещё она настраивает Дёму на положительное: «Ты молодец. Ты будешь супергерой». Мы поняли, что дочь повзрослела, когда она написала письмо Деду Морозу: «Дорогой Дедушка Мороз, можешь подарить моей маме робота няню. Она очень сильно устаёт с малышами». Она активно участвует во всём и порой напоминает мне: «Мама, не забудь дать Дёме лекарство, давай сейчас это сделаем». У неё также формируется правильное отношение к детям с особенностями и развилась отзывчивость.
Двойняшки первое время никак не взаимодействовали между собой. Потом, когда Мирон стал ползать и пытаться вставать, он вообще ничего не понимал и пытался обидеть Дёму — хотел ущипнуть, укусить, ударить. Но мы с дочкой сразу стали прививать Мирону любовь к брату, и всё наладилось.
Наши ценности полностью поменялись
Для меня стало открытием, что детей надо встраивать в свою жизнь. Сначала наш мир крутился вокруг дочери, и мы много в чём себе отказывали. Но сейчас, несмотря на то, что детей трое и один из них особенный, мы решили жить свою жизнь. Не стоит ставить всё на паузу с появлением детей. Надо, чтобы не мир родителей крутился вокруг детей, а чтобы дети жили по правилам семьи, тогда не будет разочарования, что до ребёнка жизнь была классная, а после всё изменилось в худшую сторону.
Наши ценности полностью поменялись. Например, материальные вещи отошли на второй план: деньги хочется тратить не на безделушки, а на детей. Ещё мы начали ценить мелочи. Например, когда ребёнок пытается схватить и пощупать какой-то предмет. Дёма долго не понимал, где у него руки, а где ноги и что с этим делать. А сейчас он начинает щупать разные предметы, и ему очень интересно всё это изучать. И мы смотрим на это и радуемся буквально за всё, что происходит с ребёнком.
В материнстве меня больше всего удивила сильная вера мамы в ребёнка. Мне часто приходилось отстаивать Дёму. Например, мы ходили на осмотр к нейрохирургу, и он сказал, что ребёнку надо поставить гастростому. Его посыл был о том, что Дёма не сможет ничего делать сам, даже есть. В итоге я нашла специалиста, с помощью которого Дёма смог есть сам, хотя это и занимает больше времени. Порой я сама удивляюсь, насколько я верю в ребёнка: готова ради него даже горы свернуть.
Полукеевы
«Ты будешь супергерой». История многодетной мамы, которая воспитывает сына с ДЦП
Екатерине Полукеевой 38 лет, она живёт с тремя детьми и мужем в Кемерово. Их старшей дочке Лере восемь лет, а двойне Мирону и Демиду скоро исполнится два года. После родов у двойняшек возникли проблемы со здоровьем, и второму сыну, Дёме, диагностировали ДЦП — заболевание, от которого возникают двигательные нарушения. Екатерина рассказала об особом материнстве, взрослении своей дочери и о том, что помогало ей принять диагноз сына.
Всё перевернулось с ног на голову
Мы стали родителями в 30 лет. Достаточно поздно, как нам казалось. Я даже сказала врачам в роддоме, что уже старородящая, но они успокоили тем, что сейчас сроки сдвинулись, да и в 30 лет женщина чаще всего уже психологически готова к материнству. Я с этим согласна, так в итоге и оказалось. Но, конечно, никогда не будешь готова к ребёнку полностью, и все прелести материнства в любом случае вводят в лёгкий шок.
После первых родов я поделилась с врачом тем, что мне было ужасно тяжело и больно. На что она мне ответила: «Я приду к тебе через два дня, и ты скажешь, что хочешь ещё детей». Так и получилось: чувство, что я хочу ещё родить, наступило сразу. Я сказала о своём желании мужу, но тогда мы жили в маленькой однокомнатной квартире и решили, что сначала нужно решить вопрос с жильём. Всё отложилось по финансовым причинам и состоянию здоровья примерно на пять лет.
Когда мы осознали, что наконец-то готовы завести ещё детей, у меня долго не получалось забеременеть, и я пошла к врачу. В первый же приём мне сделали УЗИ и сказали, что у нас будет двое детей, — всё сразу перевернулось с ног на голову. К ещё двум детям мы не были готовы. Муж начал думать о финансовых вещах, а я о том, хватит ли моей любви на всех и как я буду воспитывать троих детей. Эти мысли не давали мне покоя. Когда я была беременна первым ребёнком, то смотрела в женской консультации на беременных двойнями и думала: вот бы тоже родить сразу двоих. А потом, когда стала гулять с дочкой и видеть таких мам, то поняла, что это очень тяжело физически. Без помощников с несколькими детьми не обойтись.
Мне делали кесарево, но на операции что-то пошло не так. У детей была сильная гипоксия (состояние, при котором к тканям и органам не поступает достаточное количество кислорода), и нас положили в реанимацию. Там дети начали набирать вес, была положительная динамика, но на десятые сутки у обоих произошло кровоизлияние в мозг. Старший сын выкарабкался, а о Дёме мне сразу сказали, что это будет тяжёлый в плане здоровья ребёнок. Мы выписались с ним из больницы только через полгода — на тот момент ему уже поставили диагноз ДЦП. Мы оформили все необходимые документы, и я стала разбираться в этой теме: что необходимо сыну, какие есть меры поддержки от государства, какая есть реабилитация ДЦП.
Душевная боль переросла в физическую
Всей семье было сложно принять диагноз, но я адаптировалась быстрее всех. Мне очень помогли психологи из благотворительного фонда. Например, у меня начало ухудшаться здоровье, и в терапии мне объяснили, что душевная боль переросла в физическую, — справиться с этим очень помогли телесные практики.
Справляться с трудностями мне также помогло не уходить в себя. Для любой мамы это главное, потому что одинаково тяжело будет и с одним, и с пятью детьми. Очень важно находить время на себя и восстанавливаться.
Конечно, хотелось засунуть голову в песок, ни с кем не видеться и не слышать никого, но это путь в никуда. Сейчас очень много чатов, где сидят такие же мамы, которые на 100% вас поймут. Мне очень помогли такие сообщества и блоги мам особенных детей.
У моей бабушки тоже была инвалидность: в молодости она пережила инсульт, из-за чего половина её тела была поражена. Врачи утверждали, что она не будет ходить, но она вела активный образ жизни и всегда говорила, что движение — это жизнь. Когда я узнала, что у Дёмы ДЦП, врачи тоже были грубые, где-то резкие. Может быть, так принято в медицинской практике, но они говорили о наихудших сценариях. От этих разговоров у меня волей-неволей напрашивались вопросы, что же мне делать с ребёнком. Но я рада, что муж отрезвлял меня. Я находилась в сильном потоке эмоций, а он ходил на работу, его мозг соображал сильно лучше. Именно он поддерживал меня и говорил, что мы сделаем для сына всё возможное. И, к счастью, были врачи, которые говорили, что мозг мало изучен и порой удивляет.
Сейчас Дёма уже может контактировать, улыбаться. Двигательные навыки даются сложно, но он очень старательный. Мы маленькими шагами делаем всё, чтобы он мог освоить всевозможные навыки. Если он сможет ходить, мы будем рады, но даже два шага — уже большая победа. А Мирон практически догнал сверстников. Единственное, что он все ещё говорит на своём языке, осознанных слов у него мало. Реабилитация — это постоянный процесс, который нужно встраивать в свою жизнь. Кто-то из родителей ездит с ребенком каждые три месяца в разные центры, а кто-то занимается дома. Я выбрала второе, но по мере возможности мы иногда ездим на реабилитацию.
Ты будешь супергерой
После выписки из больницы я сильно горевала из-за случившегося, и моё здоровье ухудшилось. Но даже если убрать эти моменты, я не понимала, как организовать быт. Один ребёнок спит — другой не спит, один хочет есть — другой не хочет. Мы с мужем уже шутим, что планирование у нас не дальше, чем на пару дней.
Заболевание сына очень нас сплотило — теперь мы команда. Зона ответственности мужа — купание детей, вечерние прогулки, чистка зубов и стрижки. Моя зона ответственности — накормить их, вовремя уложить спать. Мама мужа живёт рядом и приходит посидеть с детьми, когда мне нужно уйти с Дёмой на занятия. Иногда мои родители приезжают из другого города. Также я прошу помощи у тех друзей, которые живут рядом с нами. Я с радостью принимаю любую помощь и очень за неё благодарна.
Ещё нам очень помогает старшая дочь. Она быстро повзрослела и приняла диагноз брата с осознанностью. Многие пугали меня, что шесть лет — большая разница в возрасте, у детей может быть ревность. Тем более дочь росла как маленькая царевна: всё было вокруг неё и для неё. Но она любит братьев и не выделяет кого-то одного. Ещё она настраивает Дёму на положительное: «Ты молодец. Ты будешь супергерой». Мы поняли, что дочь повзрослела, когда она написала письмо Деду Морозу: «Дорогой Дедушка Мороз, можешь подарить моей маме робота няню. Она очень сильно устаёт с малышами». Она активно участвует во всём и порой напоминает мне: «Мама, не забудь дать Дёме лекарство, давай сейчас это сделаем». У неё также формируется правильное отношение к детям с особенностями и развилась отзывчивость.
Двойняшки первое время никак не взаимодействовали между собой. Потом, когда Мирон стал ползать и пытаться вставать, он вообще ничего не понимал и пытался обидеть Дёму — хотел ущипнуть, укусить, ударить. Но мы с дочкой сразу стали прививать Мирону любовь к брату, и всё наладилось.
Наши ценности полностью поменялись
Для меня стало открытием, что детей надо встраивать в свою жизнь. Сначала наш мир крутился вокруг дочери, и мы много в чём себе отказывали. Но сейчас, несмотря на то, что детей трое и один из них особенный, мы решили жить свою жизнь. Не стоит ставить всё на паузу с появлением детей. Надо, чтобы не мир родителей крутился вокруг детей, а чтобы дети жили по правилам семьи, тогда не будет разочарования, что до ребёнка жизнь была классная, а после всё изменилось в худшую сторону.
Наши ценности полностью поменялись. Например, материальные вещи отошли на второй план: деньги хочется тратить не на безделушки, а на детей. Ещё мы начали ценить мелочи. Например, когда ребёнок пытается схватить и пощупать какой-то предмет. Дёма долго не понимал, где у него руки, а где ноги и что с этим делать. А сейчас он начинает щупать разные предметы, и ему очень интересно всё это изучать. И мы смотрим на это и радуемся буквально за всё, что происходит с ребёнком.
В материнстве меня больше всего удивила сильная вера мамы в ребёнка. Мне часто приходилось отстаивать Дёму. Например, мы ходили на осмотр к нейрохирургу, и он сказал, что ребёнку надо поставить гастростому. Его посыл был о том, что Дёма не сможет ничего делать сам, даже есть. В итоге я нашла специалиста, с помощью которого Дёма смог есть сам, хотя это и занимает больше времени. Порой я сама удивляюсь, насколько я верю в ребёнка: готова ради него даже горы свернуть.